Syövän jälkeen on elämää

”Syöpäkuolleisuus on laskussa. Se on merkittävä voitto taistelussa tautia vastaan”, sanoo vuonna 2010 Pulitzer-palkinnon saanut kirjailija ja arvostettu syöpäasiantuntija Siddhartha Mukherjee. ”Alalla on tutkittu, miksi kuolleisuus on lähtenyt laskuun, ja vastaus on ilahduttava: sekä syövän ehkäisyssä että hoidossa on otettu isoja edistysaskeleita.”

Kuusi syövästä selviytynyttä kertoo toivontäyteisen tarinansa.

SUSANNA KOVACS on 43-vuotias paikallistoimittaja. Hän asuu Budapestissa Unkarissa kahden lapsensa kanssa.

Olin kahdeksan vuotta sitten lomalla silloisen mieheni kanssa, kun huomasimme oikeassa rinnassani kovan kyhmyn.

Päästyämme takaisin Budapestiin menin heti gynekologini vastaanotolle, ja hän passitti minut sairaalaan. Kymmenen päivän kuluttua leikkaus oli jo tehty. Kyhmyn lisäksi poistettiin kainalon imusolmukkeet. Syöpä oli hyvin aggressiivista laatua, ja se oli ehtinyt edetä pitkälle.

Aluksi olin masentunut, mutta sitten päätin parantua, vaikka ennusteeni oli huono. Kävin kahdessa vuodessa läpi viisi leikkausta sekä rajun sädehoidon ja kemoterapian. Koska lääkäritkään eivät tienneet varmasti, olisiko perinteisistä syöpähoidoista apua, sain onnekseni uutta Herceptin-nimistä lääkettä, joka esti etäpesäkkeiden kasvun.

Olin poissa töistä koko sairausajan. Keskityin lapsiini ja paranemiseen. Vähitellen opin ymmärtämään, miten tärkeää oli arvostaa päivän jokaista hetkeä. Kävin psykologin vastaanotolla ja luin itsehoito-oppaita.

Olin tuntenut oloni onnettomaksi jo pitkään, ja vasta sairastuttuani rohkaistuin muuttamaan elämääni. Keskityttyäni itseeni kolme vuotta löysin miehen, josta tuli minulle todellinen elämäntoveri.

Saan edelleen hormonihoitoa ja joudun käymään syöpälääkärin vastaanotolla kolmen kuukauden välein, mutta olen toiveikas ja määrätietoinen. Suoritin yliopistollisen arvosanan psykologiassa ja perustin tukiryhmän rintasyövästä selvinneille. Rohkaisemme toinen toisiamme ja hankimme tietoa uusista hoitomuodoista.

Vaikka syöpädiagnoosin kuuleminen tuntuu kuolemantuomiolta, en antaisi pois kulunutta vuosikymmentä. Sairaus on antanut enemmän kuin ottanut.

MARNIX ALLEGAERT on 42- vuotias. Hän asuu vaimonsa ja kolmen lapsensa kanssa Kuurnessa Belgiassa ja työskentelee Ypresissä poliisin huumejaostossa.

Tammikuun 19. päivänä vuonna 2004 heräsin varhain aamulla terävään kipuun oikeassa nivustaipeessani. Yritin unohtaa vaivan ja lähdin töihin, mutta puolen tunnin kuluttua tuska oli niin kova, että pystyin tuskin seisomaan suorana. Ajattelin, että umpilisäkkeeni oli tulehtunut.

Kun sain kuusi päivää myöhemmin tietää sairastavani kivessyöpää, tunsin oloni voimattomaksi. Päällimmäisenä oli kuitenkin syyllisyys siitä, että en voisi tehdä sitä ainoaa asiaa, jonka halusin tehdä todella hyvin: en saisi olla mukana lasteni elämässä. Olin menettänyt oman isäni 6-vuotiaana ja äitini 20-vuotiaana. Minua pelotti. Miten paljon minulla olisi elinaikaa? Joutuisinko kestämään paljon kipuja?

Syöpälääkärini antoi kuitenkin toivoa sanoessaan, että minulla oli hyvät mahdollisuudet selviytyä. Hänen sanansa – perheen ja ystävien rakkauden lisäksi – antoivat minulle voimia kestää raskaat hoidot. Tavallaan syöpä myös muutti minua, ja minusta tuli paljon avoimempi ihminen.

Vuoden kuluttua diagnoosista osallistuin Selviytyjät-tyyppiseen Expeditie Robinson -sarjaan, sillä halusin pärjätä sellaisten ihmisten rinnalla, jotka eivät olleet sairastaneet syöpää. Ja minähän pärjäsin.

Tammikuussa 2010 minut julistettiin terveeksi. Haaveilen, että saan vielä joskus viedä ryhmän syöpätoipilaita Mount Everestille patikoimaan. Siihen saakka aion elää kuin jokainen päivä olisi viimeiseni. Nautin elämässä kaikesta myönteisestä ja yritän suhtautua kielteisiin asioihin rennosti. Pienetkin asiat tuottavat minulle suurta mielihyvää, ja nautin jokaisesta hetkestä vaimoni ja lasteni kanssa.

BÄRBEL OLLECH on 67-vuotias leski, joka asuu Essenissä Saksassa. Hänellä on yksi aikuinen poika.

Olin vuosikausia kova polttamaan tupakkaa, ja minulla oli ollut lapsesta asti krooninen keuhkoputkentulehdus. Lääkärini oivalsi, että olin sopiva potilas uudentyyppiseen keuhkotutkimukseen, jossa käytetään röntgenlaitteen sijasta tietokonetta. Vuonna 2009 hän lähetti minut keuhkojen kerroskuvaukseen, jossa havaittiin vasemman puolen ylemmässä lohkossa pieni varjostuma. Lääkäri sanoi kuitenkin, ettei seuranta ollut tarpeen.

Heinäkuussa 2011 minulle tehtiin kilpirauhaskuvaus, ja pyysin tutkimaan myös keuhkot uudestaan. Serkkuni, joka oli ollut minulle kuin pikkusisko, oli kuollut keuhkosyöpään vain yhdeksän kuukautta aiemmin, 52-vuotiaana, ja minua pelotti. Toisesta tietokonekuvasta kävi ilmi, että varjostuma oli kasvanut niin nopeasti, että kyseessä oli erittäin todennäköisesti syöpä. Pääsin leikkaukseen viikon kuluessa, ja kasvain poistettiin. Lääkärin mukaan olen 90 prosentin todennäköisyydellä elossa vielä viiden vuoden kuluttua, koska kasvain havaittiin hyvissä ajoin.

Olin onnekas. Lopetin tupakanpolton heti leikkauksen jälkeen. Nyt nautin siitä, että olen hengissä, ja vietän mahdollisimman paljon aikaa poikani kanssa – ja jos hyvin käy, vielä jonain päivänä myös hänen lastensa kanssa.

ANDERS HEDIN on 63-vuotias copywriter, joka asuu Tukholman liepeillä. Hän kirjoitti syöpätaistelustaan Att överleva -nimisen kirjan, selviytymistarinan. Hänellä on kaksi aikuista poikaa.

Vuonna 2004 koin järkytyksen: syöpäni oli uusiutunut. Iholtani oli poistettu yksitoista vuotta aikaisemmin melanooma. Toisella kerralla melanooma löytyi ohutsuolesta, ja pian sen jälkeen aivoistani löytyi kasvain. Kun molemmat leikkaukset oli tehty, vaikutti jo siltä, että minulla oli vain vuosi elinaikaa. Olin järkyttynyt. En voinut sietää ajatusta, etten olisi näkemässä poikieni varttumista.

Sain kuitenkin ainutlaatuisen tilaisuuden osallistua pilottitutkimukseen, jolla selvitettiin uuden hoitomuodon tehoa. Jos hoito tepsisi, saattaisin sittenkin jäädä henkiin. Lääkärit ottivat aivokasvaimestani lymfosyyttejä (eli syöpää vastaan taistelevia valkosoluja) ja viljelivät laboratoriossa miljoonia samanlaisia. Ne laskettiin takaisin elimistööni. Vuosien 2004 ja 2009 välillä sain 11 immuunijärjestelmääni vahvistavaa annosta valkosoluja.

Totta tai tarua, mutta nyt tuntuu, että minut on – aivoja lukuun ottamatta – rokotettu syöpää vastaan. Ainakaan syöpä ei ole uusiutunut eikä uusia etäpesäkkeitä ole ilmaantunut. Mikrometastaasit, joita on löytynyt aivoistani, on hoidettu onnistuneesti gammaveitsellä. Vastoin odotuksia, tai kiitos Luojan, olen siis yhä elossa.

Nykyään teen vain sellaisia asioita, joita haluan tehdä ja yritän vältellä kaikkea, mistä en saa mielihyvää. Kirjoitan kirjaa, ja vähän aikaa sitten olin mukana perustamassa Ruotsiin melanoomapotilaiden etujärjestöä.

MONICA BUNACIU CURT on 37-vuotias romanialainen, joka on naimisissa ja asuu Ranskassa. Hän on Romanian leukemiaa vastaan taistelevan järjestön puheenjohtaja.

Vuonna 1994 pääni oli täynnä tulevaisuudensuunnitelmia. Olin 20-vuotias ja opiskelin taloustieteitä. Tunsin kuitenkin oloni jotenkin väsyneeksi, ja tilanne vain paheni. Eräänä päivänä joulukuussa sain keuhkopussintulehduksen ja jouduin sairaalaan. Kukaan ei aluksi kertonut minulle, mistä oli kysymys. Sitten eräänä päivänä vilkaisin papereitani: minulla oli akuutti lymfoblastileukemia. Pelkäsin kuollakseni.

Ensimmäisen hoitovaiheen jälkeen tauti uusi kaksi kertaa. Romanialaisen lääketieteen tasossa oli puutteensa, joten tammikuussa 2006 matkustin perheeni kanssa Saksaan. Siellä minulle sanottiin, ettei toivoa enää ollut. Murheen murtama isäni soitti kuuluisalle syöpäklinikalle Italiaan, ja siellä sain sekä kemoterapiaa että sädehoitoa. Kaksi kuukautta myöhemmin minulle tehtiin luuydinsiirto, ja aloin jo ajatella, että saattaisin sittenkin jäädä henkiin.

Jouduin kuitenkin olemaan vielä viisi kuukautta eristyksissä, kivut olivat kovia enkä kyennyt viikkokausiin syömään enkä juomaan. Huhtikuussa 1996 vaivuin koomaan. Muistan kuitenkin jollain tavalla aistineeni, että minua rakastettiin ja että elämälläni oli tarkoitus. Heräsin kolme päivää myöhemmin.

Siitä on nyt 17 vuotta aikaa.

Elämäni on muuttunut kokonaan. En voi saada lapsia, mikä on tuntunut pahalta, mutta olen oivaltanut, että syövästä selviytyneen elämä voi olla aivan eri tavalla merkityksellistä. Minulle on tärkeää auttaa muita potilaita selviytymään sairaudestaan. Avustustoiminnassa tapasin myös aviomieheni.

Olen elossa tänään niiden ihmisten ansiosta, jotka auttoivat minua. Lääkärien lausunnoista riippumatta taistelu täytyy käydä aina loppuun asti. Kamppailun voittamisesta seuraa paras palkinto: rakkaus.

CLAUDE-ALAIN PLANCHON on 62-vuotias Pariisissa Ranskassa toimiva lääkäri. Hän on naimisissa, ja hänellä on yksi aikuinen tytär.

Keväällä 1988 olin juuri juhlinut 39-vuotissyntymäpäivääni tyttäreni Justinen kanssa – hän oli silloin 8-vuotias – kun tunsin kovaa kipua vasemmassa kyljessä. Pelkäsin, että jokin oli pahemman kerran vinossa.

Toukokuun alussa kipu sai nimen: pernasyöpä (aggressiivinen non-Hodg-kin-lymfooma).

Oli musertavaa kuulla lääkärin sanovan, että minulla oli enintään vuosi elinaikaa. Purskahdin itkuun enkä saanut itkua tyrehtymään muutamaan tuntiin, sillä minua pelotti.

Seuraavien päivien aikana yritin ryhdistäytyä. Minun oli pakko yrittää olla toiveikas, pakko ajatella jotain myönteistä. Minut leikattaisiin ja saisin kemoterapiaa, ja järjestäisin Justinen tulevaisuuden. Opettelisin ottamaan vastaan apua ja rakkautta ystäviltä ja sukulaisilta. Päätin elää mahdollisimman täyttä, intensiivistä elämää.

Neljä kuukautta myöhemmin, viimeisen kemoterapiani jälkeen olin sekä henkisesti että ruumiillisesti lopen uupunut. Veljeni vei minut Sisiliaan. Hän pakotti minut kävelemään, uimaan, nauttimaan auringosta. Hänen eloisuutensa tarttui minuunkin, ja hän antoi minulle toivoa.

Kului kaksi vuotta… ja olin yhä elossa. Menin naimisiin naisystäväni Julietin kanssa. Hänen rakkautensa auttoi minua jatkamaan taistelua syöpää vastaan. Enpä tosiaankaan tiennyt silloin, että eläisimme yhdessä vielä yli 20 vuotta myöhemmin.

Kun diagnoosista oli kulunut viisi vuotta, aloin tajuta, että jäisin henkiin. Olin selviytyjä, eivätkä lääkärit vieläkään tiedä, mistä se johtui. Päätin pelata niillä korteilla, jotka elämä oli minulle antanut, ja ryhdyin miettimään ankarasti, miten voisin käyttää jäljellä olevat vuoteni – riippumatta siitä, miten monta niitä oli jäljellä – mahdollisimman hyvin ja hyödyllisesti.

Halusin jakaa tarinani muiden kanssa, antaa heille toivoa ja rohkaista heitä. Minusta tuli syöpätietoutta jakavan ja syöpätutkimusta edistävän kansainvälisen Vital Options Internationalin Ranskan-jaoston pääsihteeri.

Elämä syövän jälkeen on erilaista. Olen päässyt eroon turhista huolista ja oppinut keskittymään olennaiseen: perheeseen ja ystäviin. Kun juttelen syöpäpotilaiden kanssa, neuvon heitä ottamaan vastaan kaiken rakkauden ja ystävyyden ja nauttimaan elämästä ja niistä asioista, jotka kiinnostavat. Olen itse löytänyt kutsumukseni kirjailijana, runoilijana. Olen julkaissut jo neljä kirjaa!